1) Een diagnose

29 april 2025, de verjaardag van papa. Maar ook de dag waarop de neuroloog me vertelde dat ik met 95% zekerheid multipele sclerose heb.

Geen leuk nieuws, ik neem je mee in de periode die hieraan vooraf ging.

Op 6 april begon ik veranderingen in mijn perifeer zicht te merken. Dit verergerde op enkele weken tijd naar dubbelzicht -behalve ter hoogte van mijn schoot- waardoor ik op een bepaald moment ook geen auto meer durfde te rijden en met de fiets ging werken. Ook de 3 maanden erna kon en mocht ik geen auto rijden. Maar dat wist ik toen nog niet.

Het traject liep van huisarts naar oogarts, weer naar huisarts en naar neuroloog. Met onderzoeken; MRI, bloedafname, lumbaalpunctie (ruggeprik), VEP, EEG. Omdat ik in 2019 al eens gedurende 7-8 maanden een zwarte vlek in mijn linkeroog zag door een oogzenuwontsteking en ze MS al eens genoemd hadden (maar niet gediagnosticeerd), vermoedde ik wel welke richting dit uitging. Ik was er sinds 2019 echter totaal niet meer mee bezig.

Omdat ik ook 15 jaar op neurochirurgie heb gewerkt in het ziekenhuis, was ik bang voor een hersentumor. Beetje beroepsmisvorming zeker?

In ieder geval moest ik steeds wachten op onderzoeken, afspraken bij een arts e.d. en heb ik op een zondagavond toch naar spoed gebeld. Het voelde niet oké om nog meer dan een week te wachten op de volgende afspraak. Constant alles dubbel zien was doodvermoeiend en ik wilde weten wat er zich in mijn hoofd afspeelde. Ik viel ook bijna iedere avond op de bank in slaap. Ik ging werken, maar ook dat was vermoeiend en mijn collega’s vroegen me waarom ik nog kwam. Maar niét gaan kwam eigenlijk niet meteen in mij op en ik wilde het wel zolang mogelijk proberen.

Inmiddels was het 27 april die zondag, 3 weken nadat ik de eerste klachten opmerkte. De boodschap was er snel; vermoeden MS. Dus óf nu daar blijven en naar een afdeling gaan óf morgenvroeg mij op de afdeling melden voor een 3-daagse cortisonekuur. Ik verkoos eerst thuis te gaan slapen.

Ik zag 3 dagen de andere kant van mijn beroep als verpleegkundige. Met opnieuw onderzoeken, infusen, ziekenhuiseten (niks slechts over te zeggen trouwens), wachten op de artsen. Een lieve vriendin die er op een andere afdeling werkt kwam iedere dag even langs en hielp me een keer met mijn brood smeren. Dat ging wat moeilijker door dat dubbelzicht. Aan 1 kant droeg ik een gaasje voor mijn oog, dan zag ik niet dubbel. Maar daardoor had ik ook geen dieptezicht. Als ik mijn glas wilde vullen met de fles water, goot ik het er soms langs, haha. Ik kon en kan er zelf wel mee lachen.

Iedere dag kreeg ik een andere buurvrouw, die weer snel naar huis mocht. Ik sliep regelmatig (behalve ’s nachts), luisterde muziek en hield het antwoorden op appjes en telefoontjes soms niet bij. Alvast (of alweer?) een oefening in grenzen stellen. Want wat was iedereen lief en attent, ook mensen waarmee ik niet zo vaak contact had. Het emotioneerde mij in positieve zin. Maar ik was ook moe. En tegelijkertijd hyper door de cortisonekuur. Mijn vriendinnen merkten op dat ik zo positief was en soms ratelde aan de telefoon, hahaha.

De avond van de eerste kuur merkte ik al lichte verbetering in mijn zicht, joepie! Het feit dat deze behandeling aansloeg was voor de artsen, naast de uitslagen van alle andere onderzoeken, het signaal dat dit hoogstwaarschijnlijk MS was.

In mijn hoofd ging ik enkele dagen voor een kuur en zou ik meteen erna gewoon weer gaan werken. Uiteindelijk ben ik 4 weken thuis geweest. Mijn leidinggevenden, maar ook mijn eigen omgeving, gaven duidelijk aan dat ik de tijd moest nemen om eerst te herstellen. En daar ben ik blij om. Het werken zou ook niet eerder gelukt zijn en ik ben na die 4 weken begonnen met 2 uurtjes per dag. En daarna was ik al kapot. Moeilijk voor mezelf, want hoe kan iemand nu moe zijn na 2 uurtjes werken, waarin ik ook nauwelijks iets gedaan kreeg? Zelfs mijn mails had ik in die tijd nog niet bijgewerkt. Maar ik moest erna steeds even slapen thuis.

Ondertussen lukt het me om 6 uurtjes (met even etenspauze) zonder vermoeidheidsklachten achter elkaar te werken en is het plan dit op te bouwen naar mijn eigen contracturen.

En alles wat hierbij komt kijken mentaal, psychisch, praktisch…? Dat is voor een volgende blog, of meerdere.

2) Waarom?

En dan niet de vraag: “Waarom overkomt míj dit?”. Nee, daar ben ik niet mee bezig in die zin dat ik het zo erg moet vinden voor mezelf. Wel in de zin van wat ik eruit kan halen. Welke aanpassingen in mijn leven zijn hiervoor nodig, die ik eigenlijk al lang had moeten doen?

Nee, ik wil het hebben over de vraag waarom ik dit zo nodig out in the open wil gooien. Want ja, daar kan ik nogal wat bedenkingen bij maken.

Om te beginnen ben ik niet goed in liegen of dingen verborgen houden. Tenzij het over mijn eigen diepste gevoelens gaat, maar dat is weer een ander issue.

Nee, ik wil pleiten voor het laten zien van hoe het leven écht gaat. Niet hoe het -ook door mij- op social media wordt gepost. Hoe we allemaal de schijn proberen op te houden naar de buitenwereld dat alles goed gaat met ons. Dat er wordt gevraagd hoe het met ons gaat, maar er eigenlijk een sociaal wenselijk antwoord wordt verwacht en er vaak niet naar dat antwoord geluisterd wordt. En ook ik zal dat wel eens doen in een context waarin dat “wenselijker” is. Maar wat ben ik altijd aangenaam verrast als ik van een vreemde toch dat echte, eerlijke, open antwoord krijg. En er een tof gesprek ontstaat.

Ik kan gezond jaloers zijn op mensen die zich kwetsbaar durven opstellen, die uitspreken wat een actie op dat moment met hen doet. Alleen al het feit dat ze dat herkennen bij zichzelf en het kunnen benoemen. Ik wil daarvan leren.

“Maar Daphne”, zegt dat kleine stemmetje dan in mij, “wie gaat dit allemaal lezen en er zijn mening over hebben?”. Familie en vrienden, verdere kennissen, maar ook misschien mijn werkgever, collega’s, cliënten van Envida en klanten van de massagepraktijk. Wil ik wel dat die dat weten, wat gaan ze daarvan denken en misschien zelfs zeggen?

Nu probeer ik al een tijdje van zulke gedachten af te geraken, want mensen zijn met zichzelf bezig en een reactie van iemand zegt vaak meer over die persoon dan over degene waar het over gaat. Zeg ik ook altijd tegen mijn vriendinnen. In dit geval zeggen míjn gedachten dus ook meer over mezelf. Onzekerheid of zo.

Want ja, waarom zou ik mij daarover moeten druk maken? Wat ik wil doen is niets meer dan het delen van gedachten, overpeinzingen en twijfels van mijzelf. Wat MS voor invloed zal hebben op mijn leven. En eerlijk, op dit moment valt dat nog reuze mee; vermoeidheid en brainfog. Maar ik weet niet wat de toekomst brengt. Dus ooit zullen deze blogs -als ze dan nog bestaan en ik ze nog kan schrijven- misschien minder optimistisch zijn.

Mijn rationele ik zegt dus: “Niemand kan of kan een oordeel hebben over wat ík voel en hierover uitspreek”. En mensen zijn zaken ook snel vergeten. De evenaar loopt niet door mijn gat ;-).

Yep, dat is haar, mijn rationele ik :-). Ik worstel nog met wat komt vanuit mijn ratio (veeeel!) en wat komt vanuit mijn gevoel. In ieder geval en hoe dan ook; graag wil ik meer leven vanuit en naar mijn gevoel.

Dat betekent ook niet meer constant nadenken over en handelen naar wat anderen ergens van zouden kunnen vinden. Dat probeerde ik vóór de diagnose ook al, maar ik heb de indruk dat dit nu net iets beter lukt. Want morgen kan alles zomaar ineens anders zijn.

Genieten van het leven zolang dat kan; dat is mijn doel, op welke manier en in welke situatie dan ook. Ik heb zoveel om dankbaar voor te zijn. En ook de momenten waarop dat moeilijker gaat, wil ik graag met jullie delen!