Zo’n 6 maanden geleden vroeg ik me af of ik bij mijn toenmalige neuroloog goed zat. Veel mensen met MS waar ik meelees in een FB-groep waren zo enthousiast over MS-kliniek Noorderhart in Pelt, dat ik toch ook heel graag eens daar mijn licht wilde gaan opsteken. En dus maakte ik een afspraak.
En eigenlijk? Het was een wereld van verschil. Ze staan daar als universitair centrum op gebied van MS al zo ver. Maar wat ik zeker even belangrijk vond was de hartelijkheid, de vriendelijkheid en de interesse waarmee ik er ontvangen werd. Door IEDEREEN; de schoonmaakdienst, het onthaal, het secretariaat, degenen die de onderzoeken doen…
Tijdens deze eerste afspraak nam de neuroloog uitgebreid de tijd om mijn persoonlijke situatie breed in kaart te brengen, uitleg te geven over MS en de -mogelijke- gevolgen op mijn verdere leven, mijn vragen te beantwoorden en om in te gaan op hoe ik mij nu voelde onder deze diagnose. Wablief? Ik was zo aangenaam verrast! Dat een medicus mij deze oprechte vraag stelde. Ik voelde me als persoon (niet enkel als patiënt) gehoord en gezien. Geen enkele vraag was ook te dom of werd weggewuifd.
Ze zei aan het eind van de consultatie dat ik maar eens moest nadenken of ik in mijn “oude” kliniek bleef of naar daar wilde overstappen. Mijn antwoord was simpel: “Daar hoef ik niet over na te denken, ik blijf hier”.
Wat daarna het gevolg was: ze wilde bepaalde onderzoeken opnieuw laten doen. Alles behalve de lumbaalpunctie en dan nog extra onderzoeken en consultaties die nog niet eerder gebeurd waren. Onderzoeken die ik vanaf nu jaarlijks zal krijgen om de evolutie van de ziekte nauw op te volgen. Wat zijn dan die onderzoeken, vragen jullie je misschien af? Want ja, dat wist ik zelf ook niet, voordat ik MS kreeg. Ik neem jullie graag mee in wat er dan zoal allemaal onderzocht werd bij mij.
Neurologische testen (lichamelijk onderzoek door de neuroloog): reflexen (o.a. het hamertje op de knie, met een scherp houden stokje onder de voetzool), evenwicht, coördinatie e.d.
Een gesprek met de MS-verpleegkundige voor uitleg en om weer vragen van mijn kant te beantwoorden.
Een gesprek met de neuropsycholoog, ook weer om te bespreken wat die diagnose nu doet met mij, hoe ik ermee omga.
MRI’s van hersenen en ruggenmerg; gelukkig heb ik geen claustrofobie. Ik slaap vaak eventjes. Yep, slapen is voor mij zelden een probleem op eender welk moment. In Genk zetten ze een rustgevend filmpje op van de zee of zo. In Maaseik krijg ik muziek te horen en mag ik kiezen welke zender. Andere keren waren de MRI’s vaak met contrast, dus een infuusje. En ik ben niet altijd gemakkelijk te prikken. Nu was dat niet meer nodig. Er waren gelukkig geen nieuwe witte stofletsels te zien op de beelden.
Neuropsychologisch onderzoek (cognitieve/geheugentesten): een uur lang concentreren, dit vond ik het vermoeiendste onderzoek. Lijstjes woorden onthouden en opnieuw opsommen (ook nadat ik ondertussen al andere opdrachten had gedaan), zo snel mogelijk wiskundige berekeningen maken (dus onder tijdsdruk), “schema’s” onthouden en opnieuw hetzelfde leggen op een blad papier. De rest ben ik al vergeten, want het is een tijdje geleden. In ieder geval scoorde ik hier bovengemiddeld op, wat mij ten zeerste verbaasde, aangezien ik het helemaal anders ervaar. Ik vergeet zaken, weet soms niet meer wat ik ging doen, moet alles opschrijven. Maar er is ook mijn leeftijd en de overgang (waarvan ik niet weet of dat al speelt). En onder stress in het dagelijks leven kunnen deze functies veranderen en kan ik het anders ervaren.
VEP (Visual Evoked Potentials): afwisselend met linker- en rechteroog gedurende enkele minuten kijken naar een scherm met een rood puntje te midden van een dambordpatroon dat constant de vlakjes omwisselt van zwart naar wit en andersom. Dit om te meten hoe snel signalen van mijn ogen naar mijn hersenen gaan. Met elektroden op mijn hoofd geplakt. Er bleek links (waar de oogzenuwontsteking al 2x zat) een kleine afwijking te zijn die opgevolgd moest worden, maar voor nu niet problematisch was.
MEP (Motor Evoked Potentials): om te testen hoe snel mijn hersenen het signaal naar mijn ledematen sturen als ik zelf een beweging wil doen. Dit was het minst fijne onderzoek. Er wordt met een soort magnetische UFO met handvat dat ze op mijn hoofd hielden intermitterend een sterk signaal gestuurd naar telkens 1 van de ledematen. En dat een keer of 50 (omdat het de eerste keer was). Het voelde alsof ik telkens door de bliksem werd getroffen. Niet echt pijnlijk, eerder erg vervelend. De benaming van het onderzoek kan je dus ook redelijk letterlijk nemen, haha.
SSEP bovenste en onderste ledematen (Somato-Sensory Evoked Potentials): de werking en geleiding van gevoelszenuwen van armen en benen naar de hersenen wordt gemeten. Het spoort vertragingen of onderbrekingen in het ruggenmerg of de hersenen op. Ze dienden me kleine stroomstootjes op polsen en enkels toe, waarbij mijn vingers en tenen dan bewogen. Zo’n beetje als die trekkinkjes soms in je ooglid of ergens anders in je lichaam. Maar dan dus zelf uitgelokt. Niet pijnlijk, niet heel vervelend, alleen een beetje raar.
BAEP (Brainstem Auditory Evoked Potentials): hierbij wordt de reactie van de gehoorzenuw en hersenstam op geluidsprikkels via elektroden op het hoofd gemeten. Dus ik zat er een tijdje met een koptelefoon waarbij er eerst mijn ene oor en dan mijn andere oor werd gemeten. Weer met elektrodes op mijn hoofd. Totaal niet invasief of vervelend.
Bij de Evoked Potentials zagen ze dat links (vooral been) iets minder snel reageerde dan rechts, maar binnen de normen van het normale. Ik merk er zelf niet bewust iets van.
Verder vond er nog een bloedcontrole plaats en mocht de kinesist mij onderzoeken en wat testjes laten doen. Zowel benen/voeten als armen/handen werden onder de loep genomen en lieten geen afwijkingen zien.
De uitslagen dan: het meeste was goed, dat wil zeggen; de kleine afwijkingen die er al waren, waren niet alarmerend en vielen binnen de normen. Het enige dat minder goed was, was mijn lage waarde van lymfocyten (een soort witte bloedcellen die in het beenmerg worden gevormd). Dit kon verklaard worden doordat ik ten tijde van de controle wat verkouden was. Maar ook de medicatie (Tecfidera) kan dit veroorzaken. Binnenkort ga ik het opnieuw laten controleren en dan zien hoe verder.
Het waren dus veel onderzoeken op korte tijd en ik rijd er iedere keer voor naar Pelt, zo’n 45 minuten enkele rit. Maar dat heb ik ervoor over en gelukkig kan ik nog zelf autorijden! Daar ben ik enorm blij om.
Ik vind het een fijn gevoel om serieus genomen te worden en goed opgevolgd. Het vertrouwen dat ik heb in en bij Noorderhart is groot en voor iets waar ik de rest van mijn leven mee zal te kampen hebben, vind ik dat wel erg aangenaam en belangrijk. Vroeger zou ik daar minder belang aan gehecht hebben, er niet bij hebben stilgestaan en gewoon gedacht hebben: “Oké, het is nu eenmaal zo”. Maar ik ben blij dat ik ook deze optie heb bekeken en hiervoor ben kunnen gaan. En ik ben blij met ons zorgstelsel en dat ik jaren geleden een goede hospitalisatieverzekering heb afgesloten.
Foto: wachtkamer in Pelt