Deze vraag wordt mij met enige regelmaat gesteld. Door vrienden, familie, collega’s. En dat ene woordje “nu” geeft voor mij meestal een bepaalde betekenis aan de vraag. “Nu”, als in: sinds uw diagnose, al levend met de chronische ziekte MS.
Ik prijs me gelukkig dat er zoveel mensen oprecht met mij begaan zijn. Als de vraag op deze manier gesteld wordt, is het meestal vanuit echte interesse, waarbij er een echt antwoord wordt verwacht. Niet het sociaal wenselijke antwoord van: “Goed, dank u”.
Alleen merk ik dat ik, in tegenstelling tot eerder, niet meer dagelijks bezig ben met die MS. Wel in de positieve zin; gezond eten, voldoende beweging, op tijd rust. Ik heb dan ook de luxe dat ik geen pijn heb en geen lichamelijke beperkingen en word er op die manier niet constant aan herinnerd. Het enige wat me er 2x per dag aan herinnert is de medicatie.
Dat ik niet meer dagelijks bezig ben met mijn MS komt wellicht deels omdat ik net verlof heb gehad. Dan ligt mijn ritme toch anders. Niet dat dat altijd heel strak is. Ik kan vooral rusten wanneer het mij past. Vriendinnen vragen regelmatig hoe ik toch alles doe; zoveel activiteiten. Wel, tijdens mijn verlof leek het op social media misschien alsof ik veel deed. Dat was echter schijn. Ik denk dat we nog nooit zo’n rustige vakantie hebben gehad. Alleen post ik niet ieder rustmoment, want dat wordt saai, haha.
Ik stelde mezelf ook die vraag; “Hoe komt het dat ik nu minder moe ben?”. Maar ik moest alles uiteraard niet combineren met mijn werk als wijkverpleegkundige en massagetherapeut. Als ik moe was, ging ik even liggen, op eender welk moment van de dag. Ochtend, middag, avond of soms meerdere malen. Dus die vermoeidheid was er evengoed, maar ik kan er op vrije dagen beter op inspelen.
Wat een contrast met mijn werkdagen! Vroeg opstaan (vooral voor Envida) is niet altijd het probleem, wel het niet kunnen gaan liggen op het moment dat dat nodig is. En dat is soms al rond 10:00, maar zeker na de middag wordt het vaak moeilijker. Indien ik een massagedag heb, kan ik wel eens tussendoor even gaan liggen. Wanneer ik voor Envida aan het werk ben niet. Dan werk ik de hele dag door, met een etenspauze en soms ook zonder. Dus door de week plan ik liever niets na een werkdag bij Envida. Dan heb ik die avond echt nodig om rust te nemen. Op avonden na een massagedag thuis gaat het iets gemakkelijker om af en toe iets af te spreken.
Wat veel helpt voor mijn mentale gezondheid is dat mijn omgeving me niet ziet als een “zieke”. Los van af en toe de bezorgde vraag of ik wel rustig aan doe, wordt er van mij niet minder verwacht als vriendin, partner, moeder of collega. Tenminste, zo voel ik dat. Waarbij ik vooral in die laatste rol een beetje dubbele gevoelens heb. Grenzen aangeven, maar toch een waardevolle kracht blijven vind ik een moeilijke balans. Privé soms ook, maar daar heb ik minder moeite mee dan in mijn werk als wijkverpleegkundige.
Een voorbeeld van mijn gezondheidsbeleving; zaterdag ging ik de Coalminers’ Trail joggen in Genk. Een goede vriendin ging mee, we waren elkaars supporter, want we gingen deze uitdaging beiden met een klein hartje aan. Niet vanwege de afstand van 7km, wel vanwege een mijnterril met een kleine 100 hoogtemeters via meer dan 500 trappen halverwege de route. Allebei hebben we onze issues met gezondheid, maar voor ons allebei was dat totaal niet waar we mee bezig waren. Gezondheid of issues daarmee waren geen excuus om minder te presteren, integendeel, dat is zelfs nooit ter sprake gekomen. We hebben elkaar erdoor getrokken, zelfs boven ons normale tempo gejogd. Ik vooral doordat die vriendin in haar enthousiasme een stevig tempo aanhield. Maar achteraf bedacht ik me dat ik blij was dat ze me niet spaarde, omdat ik MS heb. Dat ik niet betutteld werd en word.
Ik ben me er wel zeer van bewust dat ik vaak moeite heb met grenzen aangeven en dat ik daarin blijvend lerende ben. Tijdens de run heb ik dus enkele malen mijn tempo ingehouden, omdat ik het anders misschien niet haalde en dat wilde ik zeer zeker wel!
Maar goed, hoe gaat het nu met mij? Wat mij betreft heel goed. Ik merk dat het werken aan mijn conditie (momenteel voornamelijk wandelen en joggen) een positieve invloed heeft op die vermoeidheid. Klinkt een beetje tegenstrijdig misschien.
Het niet meer alles kunnen combineren wat ik zou willen doen went in zekere zin wel, al zijn er zeker nog dagen dat ik baal dat dat niet lukt. Aan de andere kant geeft het ook meer rust in mijn hoofd om mezelf toe te staan minder te doen en plannen. Erg dat daar een diagnose MS voor nodig is. Ik had het veel eerder rustiger aan moeten doen, want in mijn achterhoofd speelde al langer de vraag wanneer mijn lichaam me een halt toe zou roepen.