Hoe ziet dat er nu eigenlijk uit, die gevolgen van MS op mijn dagelijks leven? Wat zijn de keuzes die ik moet maken en welke symptomen komen er bij mij voorbij? Het is voor mezelf soms al moeilijk om ermee om te gaan en situaties goed in te schatten, dus ik kan me voorstellen dat mijn omgeving dit ook niet gemakkelijk vindt. Daarbij zal ik steeds mijn grenzen moeten blijven aangeven naar anderen, want bepaalde klachten zie je momenteel nauwelijks aan de buitenkant. En om die grenzen aan te geven moet ik ze eerst kennen.
Laat ik beginnen met de symptomen. Ik benoemde eerder al vermoeidheid en brain fog. Daarbij komt ook een verslechtering van mijn zicht. Wanneer heb ik daar dan last van? Bij stress, hitte, teveel hooi op mijn vork nemen, bij me lang moeten concentreren (op het werk of tijdens een gewoon gesprek), emoties (maar dat werkt 2 kanten op; ik kan ook emotioneel worden net door de klachten).
Hoe uit zich dat dan? Ik kan soms tijdens een gesprek ineens de draad kwijt zijn, niet meer weten waar ik was in mijn verhaal of niet meer kunnen volgen wat iemand aan het vertellen was. Ik vergeet soms ook gesprekken inhoudelijk, terwijl ik wel weet dat dat gesprek gevoerd is. En nu gebeurt dat wel vaker bij anderen ook. Zeker gezien mijn leeftijd, waarbij de overgang zou kunnen meespelen. Bij mij merk ik echter de link met al het vorige dat ik benoemde.
De vermoeidheid is niet de vermoeidheid die ik vroeger had na een inspanning of een avond uit. Het is een allesoverheersend gevoel van meteen moeten gaan liggen en mijn ogen dicht te doen en zeer moeilijk om tegen te vechten. Om voorbeelden te geven van de impact hiervan op mijn dagelijks leven vertel ik iets over onze vakantie naar Andalusië vorige week.
Stijn en ik hebben sinds onze relatie een beetje de gewoonte dat ik rijd met de huurauto als we op vakantie zijn. Voor mij normaal helemaal geen probleem. Deze vakantie dus ook zo geregeld, maar omdat er gratis een 2de bestuurder mocht opgegeven worden, hadden we ons beiden ingevuld als bestuurder. Wel, ik heb de eerste dag gereden van het vliegveld naar onze woning, daarna niet meer. Omdat we altijd best wel een actieve vakantie doen, had ik de reistijd steeds nodig om te slapen. Maar echt slapen, niet gewoon rusten. Het overvalt me en dan moeten mijn ogen dicht. Liefst ook even mijn hele lichaam horizontaal, maar dat ging niet in de auto, haha. Daarna gaat het dan meestal wel weer. Maar deze vakantieweek deden we dagelijks uitstappen, vaak van de ochtend tot de avond, en aan het eind van de week merkte ik dat dat eigenlijk teveel was geweest. Nu ja, ik merkte dat al eerder, maar ik vind alles zo leuk en wil de pret niet bederven. Ik vind het in zo’n moment zelf soms ontzettend moeilijk om toe te geven aan die signalen en dat ook nog eens naar anderen aan te geven. Zaken op voorhand al aangeven vind ik gemakkelijker. Maar goed, ik was dus heel erg blij met Stijn die de autoritten voor de rest van de vakantie voor zijn rekening nam!
Een ander voorbeeld: 3 vriendinnen gaan sinds kort samen op donderdagavond djembé spelen in een groepje in Maastricht. En oh wat zou ik dat graag ook doen. Heerlijk losgaan op een ritmisch instrument. Opgaan in de muziek en de groep, samen creëren en verbinden. Maar in het kader van rustiger aan doen (wat al niet altijd lukt) is dat waarschijnlijk niet verstandig. Ook al krijg ik er energie van, het gaat waarschijnlijk teveel zijn. Dus ik ga niet mee, maar blijf in mijn achterhoofd houden het wel te willen doen als ik eventueel de rest van mijn activiteiten meer gedoseerd heb.
Zoals jullie misschien weten, ben ik ondertussen ook nog aan het trainen voor die 14 km bergop in Chamonix die ik in september met de MS-Liga en de Belgian Air Force mee mag wandelen. Over die voorbereiding; ook daar stuur ik regelmatig mijn plannen bij. Er zijn dagen dat mijn energiepeil echt te laag zit om nog te gaan joggen of wandelen. Dus: wel motivatie, geen puf meer. Ondertussen heb ik geleerd om het dan zo te laten en niet geforceerd toch te gaan. Dat breekt me later op. Maar in mijn hoofd vind ik het niet leuk dat mijn plannen in de war worden gestuurd en ben ik bang dat ik mijn conditie niet op peil kan houden.
Die hitte dan. Het zorgt voor verandering van mijn zicht en ik kan niet uitleggen hoe, ik weet niet hoe het te omschrijven. Sowieso zie ik dan soms minder scherp. Ook zorgt het voor een gevoel van wattenbollen in mijn hoofd en een beetje hoofdpijn. Nu ja, echt pijn niet, meer druk, waardoor het gevoelig aanvoelt. En ik functioneer dan iets langzamer in mijn denken. In combinatie met stress of (tijds)druk was dat afgelopen week niet handig op mijn werk. En omdat ik dan toch extra wil bewijzen dat het wel allemaal lukt, leg ik mezelf (soms onbewust) nog ietsje meer druk op. Jaja, contraproductief, ik weet het. Aan de andere kant kan ik ondertussen ook wel vaker denken: “ik doe wat ik kan”.
Op vakantie (in de hitte) maakt het niet zoveel uit als alles wat trager gaat, maar te warm vind ik niet aangenaam. Een zonnebril en pet schelen trouwens wel enorm voor mij!
Nu vraag je je misschien af: “Wat dan met de sauna?”. Het handige daaraan is dat ik zelf bepaal wanneer ik uit die hitte ga en kan gaan afkoelen. Dus ik ga nog steeds graag, maar wel op mijn tempo en met de afwisseling van zwemmen, rusten, lezen, wat eten. Zalig!
Agendabeheer is dus een ding. Enkele weken geleden had ik het gevoel dat mijn energie weer een beetje op peil was, zoals vóór de diagnose. En wat is het dan opletten om niet in oude patronen terug te vallen van weer veel te doen. En zelfs niet alleen fysiek dóen is een probleem; een overleg actief bijwonen of een presentatie volgen is al vermoeiend. Ik heb voor die situaties wel Medikinet gekregen (normaal bij ADHD), maar ik ben er nog niet uit of dat echt werkt. Dat ga ik nog een aantal keer moeten proberen. En op mijn werk merk ik dat ik te weinig pauzes inlas. Dat is voor mezelf niet helemaal van de grond gekomen om dat te (blijven) integreren en daar ben ik zelf bij. Dus als ik moe/vermoeid ben, vind ik dat sowieso mijn eigen schuld.
Schuldgevoel dan, dat is er regelmatig. Niet meer zo vaak kunnen afspreken met vriendinnen, agenda die al maanden op voorhand “vol” gepland staat. Vol wil zeggen inclusief de rustdagen, waarop ik dan niets meer plan. En zo blijft er weinig over om nog spontaan te doen, tenzij het ten koste gaat van een rustmoment, ik zal niet zeggen dat dat nooit voorkomt. Daar heb ik wel last van, ja. Ik zou nog minder kunnen inplannen om vaker last-minute activiteiten of rustmomenten in te passen. Dat lukt me nu dus niet. Misschien moet ik het meer loslaten? Of net niet, ik weet het nog niet. Dat proces is constant “in progress”. Ik ben nog niet aan de slag met een ergotherapeut in het kader van energiemanagement, maar heb er wel al over nagedacht. Het voelt voor mij alsof er weer iets op het to do-lijstje komt. Wordt waarschijnlijk vervolgd. Er zijn wel nog wat leerpuntjes!
Graag eindig ik positief met nog steeds het besef dat ik geen pijn heb, mobiel ben en nog altijd goed kan zien! Daar prijs ik me gelukkig mee. Ik ben me zeker bewust van alles wat nog wel kan -veel!- en probeer daar ook alles uit te halen zoláng dat nog kan. Ik geniet volop van mijn leven en wil daarbij een realistisch beeld scheppen van wat MS voor míj betekent, want dat is voor iedereen anders.