Een blog starten… Tja, er werd mij al verteld dat ik dan toch om de 2 weken iets te vertellen of schrijven moet hebben. Daar ben ik deze keer te laat mee dus. Want wat zou ik vertellen, er gebeuren geen wereldschokkende dingen, ik ben stabiel. Mijn visusklachten zijn hersteld en de bijwerkingen van mijn medicatie (Tecfidera) vallen tot nu toe ook reuze mee. Of dat ook echt zo is, zal binnenkort blijken uit de bloeduitslagen.
Maar MS blijft wel een invloed hebben op mijn leven en levensstijl. Ik ben genoodzaakt aanpassingen te doen in mijn planning om tussendoor de rust te nemen die nodig is. Daar post ik zelden iets over. Wie heeft er iets aan steeds dezelfde foto’s van een slapende of rustende ik? Dat wordt toch na een tijdje saai?
Toch is dat wel de realiteit. Momenteel werk ik weer bijna mijn 28 contracturen als wijkverpleegkundige. Dat is ook het streven en gaat lukken wat mij betreft. De brain fog wordt iets minder, maar is zeker nog aanwezig.
Die brain fog is iets waarvoor ik me soms wel geneer. Ik kan ineens de draad kwijt zijn tijdens een gesprek, ook als ik zelf aan het vertellen ben. Of helemaal vergeten zijn wat iemand heeft verteld, terwijl ik me wel herinner dat we dat gesprek hebben gehad. Vooral in een professionele setting als mijn werk vind ik dat erg vervelend.
En ik heb de leeftijd waarop een menopauze ook aan de orde zou kunnen zijn, dus wat komt waarvan? Los van de oorzaak is het niet aangenaam te merken dat mijn lichaam niet meer werkt zoals het ooit deed. Net zoals cliënten tegen mij zeggen op hun 84ste dat ze bij een dagbesteding toch niet tussen de oude mensen gaan zitten, voel ik mij in mijn hoofd nog jong. Jonger dan ik nu ben.
Dan die planning. In mijn digitale agenda staat nu meermaals “vrije avond” in weken waarin ik andere avonden al iets te doen heb. Zodat ik dat bij de eerstvolgende vraag van een vriendin om af te spreken niet volplan zonder te kijken naar de andere avonden. Zoals ik vroeger deed. Dat ging allemaal. Rust was bijzaak en kon later altijd nog. Nu niet meer. Doseren en regelmaat zijn key.
In de weekends plan ik liefst geen, 1 of maximum 2 activiteiten. De overige tijd houd ik graag voor Stijn (de “kinderen” hebben de leeftijd dat ze een eigen leven hebben).
Een gevolg is dat ik dus nu al weken op voorhand moet plannen als ik met iemand wil afspreken. Ik wil naast sporten en andere ontspanningsactiviteiten ook nog ruimte houden in de agenda voor rust en spontane dingen. Of om te slapen. Want na aan lange werkdag is dat soms toch nog eens nodig. Na een half uurtje of uurtje echt slapen kan ik erna dan wel weer door.
Dat sporten wil ik overigens echt blijven doen om mijn conditie op peil te houden, fit te blijven. Ik merk het aan mijn humeur als ik te weinig beweging heb. Maar er zijn dagen dat ik gewoon te moe ben. Niet “geen zin” heb, maar echt moe ben.
En hoe leuk sommige activiteiten ook zijn -en ik vind veeeel leuk!-, ze kosten energie en blijkbaar is er nu iets veranderd t.o.v. vroeger.
Als een dag te druk was, of dat nu werk is of privé, krijg ik hoofdpijn. Ik heb zelden in mijn leven hoofdpijn gehad. Ook niet als ik ziek was. Tenzij mijn sinussen dicht zaten, maar dat is een ander soort hoofdpijn. Soms voel ik het te laat. Dat iets teveel is. Het is een leerproces om naar mijn lichaam te luisteren. En dat daarna ook aan anderen aan te geven. Daar heb ik moeite mee. Zeggen dat iets teveel is, dat ik er last van heb. Het maakt dat ik me zwak en kwetsbaar voel. Een leerproces dus.
Gelukkig, ik kan het niet vaak genoeg zeggen, heb ik veel lieve mensen om mij heen. Familie, vrienden en vriendinnen en collega’s. Ik neem ze niet voor lief, tenminste dat probeer ik. Ik hoop dat zij het weten.