Mijn lichaam laat me in de steek. Zo, dat is hoe ik het voel.
Maar misschien heb ík mijn lichaam wel in de steek gelaten. Ik ben altijd heel actief, de laatste jaren misschien wel teveel. Vaker heb ik me afgevraagd hoe lang ik dat volhoud en wanneer mijn lichaam gaat protesteren.
Nu dus, sinds 6 april 2025, de eerste dag dat ik mijn oogklachten (dubbelzicht) opmerkte. Of eerder al, in 2019 toen ik voor de eerste keer een oogzenuwontsteking had.
Toch ging ik toen door. MS was wel al eens vermeld, maar het kon evengoed niet zo zijn. En ik wist nauwelijks iets van MS. Heb me er toen ook niet in verdiept, mijn leven ging door.
Op 29 april 2025 heb ik de diagnose aangehoord en ik was ergens blij, dat vertelde ik al eerder. Blij dat ik er niet rechtstreeks aan zal doodgaan. Blij dat het “maar” MS was. Dat er medicatie voor bestaat. Dat ik een kans had om oud te worden met hopelijk relatief weinig klachten. Er zijn veel ergere dingen. Ik wilde en wil positief blijven.
Mijn klachten zijn tot nu toe nog geheugen- en concentratiestoornissen en vermoeidheid.
Niet de vermoeidheid zoals ik die vroeger had na een zware werkdag of een lichamelijke inspanning. Nee, een vermoeidheid die zegt: en nu even horizontaal en slapen! Ook midden op de dag.
Niet de ergste klachten ter wereld, vind ik; ik heb geen pijn, ben mobiel, kan alle zintuigen gebruiken.
En toch valt het me zwaarder dan ik zou willen. Want ondanks dat ik mijn agenda al wat beperkt heb (dacht ik) en niet meer op alles ja zeg, zijn er meerdere dagen per week dat ik moe ben, hoofdpijn heb, spanning voel of moet slapen overdag (wat ik niet altijd doe). Soms in de voormiddag al, zowel op het werk als thuis, als ik het idee heb nog nauwelijks iets gedaan te hebben.
Ik vind zoveel leuk en haal energie uit contact met vriendinnen, sporten, fijne gesprekken, keramieken, naar een voorstelling of concert gaan kijken. En toch ben ik erna moe. Ondanks dat het me energie geeft, kost het me dat ook. Ik vind het moeilijk uit te leggen en frustrerend.
Hoe bouw ik bv. conditie op als ik vaak te vermoeid ben om nog te sporten?
Op dagen dat ik iets voor mezelf doe (lees: zonder leden van het gezin, eventueel wel met vriendinnen) en erna moe ben, voel ik me daar schuldig over. Want dat betekent: minder energie voor de gezinsleden. Dus ik zwijg erover, want het is mijn eigen schuld. Ik geef niet altijd toe aan de behoefte aan rust en ga soms nogmaals over mijn grens. Toegeven dat ik hierna nog weinig fut heb voor wat anders, is iets waar ik veel moeite mee heb.
Bovendien is rust nemen na mijn werk voor mezelf beter te rechtvaardigen dan rust nemen na een activiteit voor mezelf. Van dat stemmetje was ik me eerder niet helemaal bewust.
Hetzelfde schuldgevoel heb ik naar het werk. In mijn hoofd mag mijn werk niet lijden onder mijn vermoeidheid die ontstaat door dingen die ik in mijn vrije tijd doe. Geheugen- en concentratiestoornissen zijn ook absoluut niet handig tijdens mijn werk, maar spelen wel op en meer tijdens vermoeidheid.
Bij de bedrijfsarts had ik aangegeven dat ik wel wat tips kon gebruiken i.v.m. bv. agendabeheer en energiedosering. Ze stuurde me door naar bedrijfsmaatschappelijk werk.
Daar ging het, nadat ik eerst bijna een uur mijn emoties probeerde onder controle te houden, uiteindelijk al huilend over mijn rouwproces, ontkenning, het onder ogen zien van wat er speelt en wat ik voel. En dat ook uitspreken naar de mensen dichtbij mij. Dingen waarvan ik dacht dat dat allemaal wel meeviel.
Maar ik zal dat rouwproces door moeten en afscheid nemen. Van mijn oude leven. Van zomaar ongepland doen waar ik zin in heb. Van overal ja op zeggen, al is het maar om een ander te plezieren. Eigenlijk voorál als het is om enkel een ander te plezieren. Want dat doe ik graag, anderen plezieren. Daar gaat het toch ook een beetje om in het leven? Tenminste dat is mijn levensvisie. We zijn er om elkaar te helpen. Voor mij is het gemakkelijker om hulp te bieden dan om geholpen te worden. Maar als het enkel pleasen wordt, zal ik dat echt moeten (en willen) afleren.
Afscheid nemen dus. Tenminste, als ik mijn kwaliteit van leven wil behouden op een bepaald niveau. Want niets leuks meer doen is niet de bedoeling. Maar stress kan klachten bij MS verergeren. Of dat nu stress is van leuke of minder leuke ervaringen.
En dat acceptatieproces, hoe ik dat doe? Daar hoop ik achter te komen. Wellicht met veel vallen en opstaan, grenzen voelen en aangeven, mijn gevoel herkennen en erkennen en uit mijn comfortzone treden van alles steeds op te kroppen. En daar ga ik zeker hulp bij kunnen gebruiken.