In 2019, tijdens mijn eerste oogzenuwontsteking, vertelde de neuroloog dat ze mij met MRI’s van mijn hersenen wilden opvolgen. Het doel was letsels tijdig op te sporen. Uit onderzoek is namelijk gebleken dat wanneer je tijdig begint met medicatie als er sprake is van MS, je minder risico loopt op blijvende schade op lange termijn.
Die MRI’s waren eerst iedere 6 maanden, daarna ieder jaar. Eind 2023 vertelde de neuroloog me dat de scans nu al zo lang onveranderd waren, dat ze konden stoppen. Bij nieuwe klachten moest ik me melden. Dat was dus april dit jaar met weer een oogzenuwontsteking.
In het ziekenhuis kreeg ik 3 opeenvolgende dagen solumedrol intraveneus, telkens 1000mg, een zeer hoge dosis. Die corticosteroïden zorgden ervoor dat mijn immuunsysteem voor ongeveer 3 maanden onderdrukt werd, waardoor mijn eigen lichaam mijn eigen weefsels niet meer “aanviel”. Bij MS wordt de beschermingslaag (het myeline) rond de zenuwen afgebroken, waardoor de zenuwbanen bloot komen te liggen en er een soort onderbreking of kortsluiting ontstaat. Dit kan onherstelbare schade opleveren eender waar in mijn lichaam. En afhankelijk van de plaats variëren de klachten. De schade was bij mij te zien in de buurt van mijn hersenstam, waar ook de oogzenuw zit. Maar als ik ergens anders schade zou krijgen, kan ik bv. minder goed lopen, pijn krijgen, uitval van bepaalde functies.
Maar goed, die medicatie. Ik zag er erg tegenop. Het heeft blijkbaar nogal wat bijwerkingen op maag en darmen. Lees: misselijkheid, slap voelen. En het zijn dan wel geen corticosteroïden die ik moet nemen, mijn immuunsysteem gaat toch constant onderdrukt zijn.
Ik had geen zin erin om nu steeds vatbaar te zijn voor allerlei bacteriën, schimmels en virussen. Momenteel ben ik zelden ziek in die zin dat ik nog maar 1x in mijn leven griep heb gehad en 2x covid, het met de verkoudheden ook goed meevalt en ik me dus niet zo vaak hoef ziek te melden op mijn werk. Met medicatie ga ik steeds voorzichtig moeten zijn.
Zou ik niet kunnen zorgen dat ik met gezonde voeding, lichaamsbeweging en voldoende rust mijn natuurlijke immuunsysteem op peil houdt en zo nieuwe schubs (opstoten/aanvallen) kan voorkomen? Mag ik niet meer vertrouwen op de “natuur”? Maar goed, de MS is er al, ik ben niet meer zoals de gemiddelde gezonde persoon.
Extra moeilijk maakt het het feit dat ik me momenteel relatief goed voel. Mijn visusklachten zijn volledig bijgetrokken. Het enig waar ik nog last van heb is wat vermoeidheid en brainfog, maar ook dat is al beter dat het geweest is.
En wat met mijn verantwoordelijkheid t.o.v. de maatschappij? Daar valt in beide scenario’s iets voor te zeggen.
Scenario 1: ik neem geen medicatie. Minder kosten voor de maatschappij op dit moment (ik ga ervan uit dat het niet goedkoop is). Ik wil dan nog gezonder gaan leven, wat ook voor iedereen en ook meerdere aspecten van mezelf beter is. Minder klachten = minder kosten voor de gezondheidszorg. Maar wat als ik daardoor sneller een schub krijg, met misschien grotere gevolgen? Uiteindelijk toch weer duur en misschien zelfs duurder dan als ik wel medicatie had genomen?
Scenario 2: ik start met medicatie. Direct kosten voor de maatschappij, maar hopelijk minder gevolgen op langere termijn, wat dan weer kosten bespaart.
Ja, beroepsmisvorming ook wel, want dit is iets waar ik in mijn werk dagelijks mee bezig ben. En van deze discussie (levensstijl vs. kosten voor de maatschappij) kun je veel vinden, maar die is er wel.
Ik zag het echt niet zo zitten, die medicatie. Dus ging ik het gesprek aan met de neuroloog. En dan is er maar 1 ding dat mij over de streep heeft getrokken; de ongelijke strijd hierin. Niemand kan voorspellen óf ik weer een nieuwe schub krijg en wanneer. Hoe fel die gaat zijn en of er (blijvende) schade zal zijn. En ga ik het mezelf dan niet enorm kwalijk nemen als er toch blijvende schade zou optreden, terwijl ik die misschien had kunnen voorkomen?
En ja, dat wetenschappelijk onderzoek dat toch dat verkleinde risico op blijvende schade aantoont bij mensen die wél vroeg starten met medicatie. Dus ik kan wel hopen dat ik de uitzondering ben en gezond leven. De angst op het risico is groter. Ik weet dat angst een slechte raadgever is, maar in deze wint die het van het risico.
En Daphne, er zijn mensen die een ziekte hebben waar geen behandeling voor is, dus waarom zou je dit niet gewoon doen als jij die kans wel hebt? Allerlei gedachten gaan er hierover door mijn hoofd. Ja, ook wat anderen daarvan kunnen vinden toch weer een beetje. Zeker als ik dat hier openbaar neerschrijf. Al was dit niet de doorslaggevende factor.
Dus: binnenkort start ik, hopelijk zonder teveel bijwerkingen, met orale medicatie (Tecfidera) volgens een opbouwschema. Ik hoef natuurlijk niet alles te krijgen wat er in die bijsluiter staat, maar maag-darmklachten zijn algemeen bekend.
En dagelijks medicatie nemen lukt me goed sinds ik zo’n echt oudemensenpillendoosje heb dat op mijn plaats op de ontbijttafel ligt, jaja! Met mijn pantoprazol en extra vitaminen. Dus die Tecfidera neem ik gewoon in een hap erbij.
Ik hou jullie op de hoogte!