Emoties en gevoelens, die waren en zijn er. In alle richtingen en sterktes; niet beseffen wat er gebeurt, verdriet, opluchting, overweldiging, blijdschap, schuldgevoel, dankbaarheid, hoop, onzekerheid, twijfels. Tranen op momenten dat ik me afvraag waarom. Emotioneel zijn “zonder aanleiding”, tenminste, dat denk ik op zo’n moment. Het is een oefening om dat er gewoon te laten zijn, zonder dat dat meteen verklaard moet worden. En tijdens de behandeling met solumedrol iv kwam daar nog eens bij dat een bijwerking euforie kon zijn. Zo erg vond ik het niet -ik zou het eerder opgewektheid noemen- maar mijn omgeving (en ikzelf) merkte dat effect wel. Alles door elkaar dus; verwarrend en vermoeiend, en ik was al zo moe.
Vlak na de diagnose was ik vooral blij dat ik geen hersentumor had, zoals ik al eerder schreef. En dat ben ik nog altijd. Daarna begon er langzaam ruimte te komen voor alle andere emoties en praktische bedenkingen.
Wie moest er allemaal op de hoogte gebracht worden? Stijn, de kinderen, mijn ouders, vriendinnen, familie; ik wilde hen laten weten wat er aan de hand was en was en ben er vrij nuchter over. Ik maak er ook geen geheim van, deze dingen horen bij het leven. Ik merkte dat mijn directe omgeving soms meer moeite had met mijn MS dan ik en snapte het niet zo goed. Is dat wel normaal? Minimaliseer ik het dan teveel? Iedereen was bezorgd, terwijl ik het leven wilde laten doorgaan en doen wat ik normaal deed. Dat zou ik ook wel eens laten zien! Vooral mama had en heeft het er moeilijk mee. Mijn mama, die zelf al zoveel heeft doorstaan. Ze wil mij daar niet extra mee belasten, maar ik ben ook moeder en zou waarschijnlijk hetzelfde reageren. Papa uit zich er minder over en biedt praktische hulp aan. Ze zijn er allebei voor mij en dat voelt warm.
En Stijn en de kinderen? Stijn is mijn rots. Hij staat ook echt achter mij en vertrouwt op mij en mijn kunnen. Is niet betuttelend (zou ik ook echt niet willen), maar wel betrokken en stimuleert mij vertrouwen te hebben in mijzelf. De kinderen zeggen er weinig over. Ik heb hen uitgelegd wat het inhoudt en ze hebben zelf wat opgezocht. Ik wil vooral dat ze zich geen zorgen maken om mij en lekker onbezorgd jong kunnen zijn, want wat is het toch een mooie leeftijd (bijna 18 en 20)!
Dat gewoon doorgaan is natuurlijk niet zo evident. Een boodschap als MS vergt tijd om verwerkt te krijgen en ook lichamelijk heeft dat zijn weerslag.
Dus wat er zoal voorbij kwam waren vragen als: ga ik in een rolstoel terecht komen, word ik ooit zeer slechtziend of blind, hoe gaan de kinderen hierop reageren, ga ik op termijn nog aantrekkelijk zijn voor Stijn en welke invloed heeft dat op onze relatie, ga ik voor mijn vrienden de spelbreker zijn als ik steeds moe blijf (of andere beperkingen erbij krijg) en niet meer alles kan meedoen? Los van het feit dat ik daar zelf grote moeite mee zou hebben. Maar ook: hoe zit het met bepaalde verzekeringen die ik misschien nooit meer kan afsluiten (of tegen een hoger tarief), wat met mijn werk bij Envida, ga ik dat kunnen blijven doen, wat met de massages? Hoe zit het met eventuele werkloosheid, uitkeringen, pensioen,… Mijn hoofd tolde ervan.
Zo kwam ik er op een forum van MS achter dat ik vanaf nu iedere 5 jaar mijn rijbewijs moet laten vernieuwen met een verklaring van een arts dat ik weer voor 5 jaar “goedgekeurd” ben. Een algemene regel voor mensen met MS blijkbaar. Niemand had me dat verteld, ik heb het zelf moeten lezen en daarna aangeven bij de oogarts. Een 3-tal maanden heb ik geen auto kunnen, mogen en willen rijden omdat ik te slecht zag. Een aanneembare reden dus om dat rijbewijs om de 5 jaar te evalueren. Ook confronterend, maar dat gevoel ging snel weg. Wat ik erger vond, was de afhankelijkheid die samenhangt met slecht zicht.
De eerste keer dat papa mij naar het werk bracht, was heel emotioneel voor mij. We zijn beiden op een leeftijd, waarbij het vaker voorkomt dat de kinderen zorgen voor de ouders dan andersom. Ik wilde niet teveel mensen belasten en zo vaak mogelijk met de fiets gaan, maar dit was mijn eerste werkdag (en niet heel goed weer) en fietsen zou extra vermoeiend zijn bovenop de al aanwezige vermoeidheid. En dan wist ik nog niet hoe het werken op zich zou meevallen. De afhankelijkheid viel me zwaar. Uiteraard was en ben ik heel dankbaar dat iedereen behulpzaam is en klaar staat. Dat kan ik niet vaak genoeg zeggen! Niet iedereen heeft dat geluk.
En ook dat komt met twijfels en vragen; nu is iedereen heel begripvol, alles is vers, maar gaat dat blijven als ik meer klachten krijg, minder kan dan ik nu doe, zowel privé als op het werk? Het spookt regelmatig door mijn hoofd. Ondertussen kan ik dat wel wat meer loslaten, waarschijnlijk ook omdat nu alles relatief goed gaat. Iemand zei me ooit dat je de problemen pas moet aanpakken als ze zich stellen, haha. Dus dat is mijn plan, voila!
Op de foto’s: de eerste dag na mijn ontslag uit het ziekenhuis (1 mei 2025); een wandeling door de wijk en een zelfgemaakte mocktail. Want er is nog zoveel om het leven te vieren!